Mehr als 50.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland haben eine Erkrankung, an der sie frühzeitig sterben werden. Diese Erkrankungen wie beispielsweise Mukopolysaccharidose (MPS), Progeria, Tay-Sachs-Syndrom oder andere Stoffwechselkrankheiten verkürzen die Lebenserwartung und stellen die betroffenen Familien vor eine große Herausforderung. Die Zukunftsvorstellungen der Kinder- und Jugendlichen werden mit der Diagnose zerschlagen. Die Lebenssituation ändert sich, der Alltag muss neu gestaltet werden und die Themen „Krankheit“, „Sterben“ und „Trauer“ beschäftigen die ganze Familie.
Der DKHV e.V. begleitet diese Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung ab der Diagnose auf ihrem Lebensweg. Im Fokus der Arbeit stehen dabei das Leben, das Sterben und die Zeit nach dem Tod der Kinder.
Am 10. Februar 1990 schlossen sich sechs Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern zum Deutschen Kinderhospizverein e.V. zusammen. Der Verein bot erstmalig in Deutschland ein Forum, in dem sich Betroffene in ähnlicher Lebenslage gegenseitig austauschen und vernetzen konnten. Im Laufe der nächsten Jahre entwickelte sich ein solidarischer Kontakt zur englischen Kinderhospizbewegung. Das Hauptziel: ein stationäres Kinderhospiz nach englischem Vorbild zu bauen.
Der erste ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst des Vereins wurde 2004 in Unna eröffnet. Heute sind in der Trägerschaft des Deutschen Kinderhospizvereins bundesweit über 20 ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste tätig, die Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen regelmäßig im häuslichen Umfeld unterstützt und begleitet.
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst im südlichen Münsterland
Der DHKV e.V. sieht es als eine der wichtigsten Aufgaben an, wohnortnah Unterstützungsangebote anbieten zu können. Familien können in der Regel zeitlich begrenzt in ein stationäres Kinderhospiz kommen. In der restlichen Zeit sind sie sie aber meist auf sich allein gestellt. Allerdings brauchen Betroffene die Unterstützung auf ihrem oft schwierigen Lebensweg auch zuhause. Die Unterstützung für die Familie ist kostenlos und wird durch ausgebildete Ehrenamtliche geleistet.
Für den Kinder- und Jugendhospizdienst im südlichen Münsterland sollen Begegnungs- und Büroräume, die zentral erreichbar und behindertengerecht eingerichtet sind, entstehen. Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung und deren Familien finden dort einen Ort der Begegnung, des Austausches und Kontaktes. Die Büroräume sind eine Anlaufstelle und Treffpunkt für betroffene Familien und speziell für ihre Kinder. Diese benötigen im allgemeinen passende Beschäftigungsmöglichkeiten. Im Besonderen benötigen Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung auch besondere Umgebungsbedingungen in Form von Lagerungskissen, einem Wickeltisch, stabilem Spielzeug. Dinge, die alle Sinne anregen, Beschäftigung sind und Freude bereiten.
Der Verein bietet jährlich Sommerfeste an, bei denen Familien, aber auch ehren- und hauptamtliche Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen in ungezwungener Atmosphäre miteinander ins Gespräch kommen und eine gute Zeit verbringen können. Jährlich veranstaltet die Deutsche Kinderhospizakademie zudem Ferienbegegnungen und Ausflüge für die erkrankten Kinder- und Jugendlichen.
Als gemeinnütziger Verein ist seine Arbeit von Spenden abhängig. Wenn du den Verein mit deiner Hilfe unterstützen möchtest, schaue doch einfach für weitere Informationen auf dessen Homepage vorbei.
Vielen Dank an Yvonne Steinbuß!
Bildnachweis: Die in diesem Beitrag verwendeten Fotos wurden vom Deutschen Kinderhospizverein e.V. zur Verfügung gestellt.
